Behandlung von ALSMedikamenteRiluzol: Seit einigen Jahren ist das Medikament Riluzol (Rilutek®) für ALS-Erkrankte zugelassen. Riluzol wirkt auf den Glutamat-Stoffwechsel ein. Wahrscheinlich vermindert es die angenommene schädliche Wirkung von Glutamat, eines Nerven-Botenstoffes, der an der Erkrankung schuld sein könnte. Riluzol erlaubt keine Heilung der ALS. Es erlaubt auch nicht, das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, kann aber nachweislich das Fortschreiten der Krankheit verzögern. Mit Riluzol Behandelte lebten gemäss Studien im Durchschnitt um Monate länger als solche, die dieses Medikament nicht erhielten. Dabei blieb unklar, ob Riluzol die Lebensqualität anhob. Riluzol wird heute oft verschrieben, weil es das einzige Medikament mit einer nachgewiesenen Wirksamkeit bei der ALS ist. Die unerwünschten Nebenwirkungen von Riluzol sind meistens nicht problematisch. Es handelt sich um oft nur vorübergehende Müdigkeit, um Leberfunktionsstörungen (regelmässige Blutuntersuchungen erforderlich) und um Störung der Spermienproduktion (allerdings wurde dennoch ein ALS-Patient bekannt, welcher im Verlauf der Behandlung ein Kind zeugte).
Xaliproden: Es handelt sich um ein bisher nicht marktreifes Medikament mit ähnlicher Wirkungsweise wie Riluzol.
Creatin: Creatin ist eine körpereigene Substanz, die hauptsächlich in der Muskulatur vorkommt. Sie dient dem Muskel als kurzfristiger Energiespeicher. Die Gabe von Creatin (einige Gramm pro Tag) kann deshalb die Muskelkraft kurzzeitig verbessern. Ursprünglich wurde die Substanz vor allem von Leistungssportlern und Bodybuildern eingesetzt. Sie wirkt jedoch auch bei Patienten mit Muskelkrankheiten und bei ALS. Leider hat die Einnahme von Creatin keinen Einfluss auf den eigentlichen Krankheitsverlauf der ALS. Creatin ist in der Schweiz nicht krankenkassenpflichtig, jedoch rezeptfrei in Apotheken erhältlich. Mit Nebenwirkungen ist kaum zu rechnen.
Psychopharmaka: Es gibt eine grosse Zahl von Medikamenten, welche die Stimmung aufhellen. Dieser Einsatz kann sinnvoll sein, muss allerdings mit dem betreuenden Arzt besprochen werden.
Antispastika: Falls die Muskelsteife (Spastik) zu Problemen führt, so kann diese mit Medikamenten wie Baclofen (Lioresal®) oder Tizanidin (Sirdalud®) gemildert werden. Bei guter Wirkung müssen manchmal als unerwünschte Nebenwirkungen Müdigkeit und Muskelschwäche in Kauf genommen werden. Nichtmedikamentöse BehandlungPhysiotherapie: Diese zielt auf den möglichst langen Erhalt der Selbstständigkeit. Der Behandlungsplan muss auf die jeweiligen Fähigkeiten und individuellen Bedürfnisse Physiotherapie abgestimmt sein. Einerseits wird die verbliebene Muskulatur trainiert. Befürchtungen, mit übertriebenem Training der Muskulatur zu schaden, sind dabei kaum berechtigt. Andererseits soll mit regelmässigem Durchbewegen verhindert werden, dass Muskelverkürzungen auftreten («Kontrakturen»), welche zur Behinderung beitragen können. Hilfreich kann auch die Atemgymnastik sein, um Kompensationsstrategien bei zunehmender Atemstörung zu erlernen. Schliesslich gilt es, den Umgang mit Hilfsmitteln wie Schienen oder dem Rollstuhl zu erlernen.
Psychotherapie: ALS versetzt in eine sehr schwierige Lebenssituation. So erweist sich die Hilfe eines Psychotherapeuten (Psychiaters oder diplomierten Psychologen) oft als notwendig und dann auch als sehr nützlich. Auch Kontakte zwischen Betroffenen können die Krankheitsbewältigung unterstützen. Adressen von geeigneten Therapeuten und Patientengruppen vermitteln der behandelnde Neurologe oder die nationalen Gesellschaften für Muskelkrankheiten.
Alternativmedizin: Nicht anders als für die meisten Methoden der sog. Schulmedizin (Ausnahmen s.o.) ist auch für die Vorgehensweisen der Alternativmedizin kein Nutzen auf den Krankheitsverlauf nachgewiesen worden. Alternative Behandlungen erscheinen vertretbar, sofern und solange als sie das Wohlbefinden des Patienten verbessern, keine unnötigen Belastungen und Nebenwirkungen mit sich bringen und keine unverhältnismässigen materiellen Opfer abfordern. Sie können auch gut mit den Methoden der Schulmedizin kombiniert werden. Seriöse Anbieter von Alternativmedizin werden es aber vermeiden, übertriebene Erwartung zu wecken. Hingegen sind eigentliche Heilsversprechen unlauter, sowie teuer und gebieten Abstand vom «Heiler» und seinen Methoden.
Beatmung: Ob es sinnvoll ist, bei der ALS eine künstliche Beatmung durchzuführen, bleibt umstritten. Für viele Patienten ist es auf den ersten Blick nicht vorstellbar, sich in die Abhängigkeit einer Maschine zu begeben, ihr Leben also quasi nur noch über «Schläuche» und «Apparate» aufrecht erhalten zu lassen. Es ist zunächst auch schwer vorstellbar, dass mit einer künstlichen Beatmung ein Leben in annehmbarer Qualität möglich ist. Auch viele Ärzte neigen zu dieser Haltung und unterstützen den Patienten in seiner ablehnenden Haltung.
Allerdings ist es aber so, dass die zunächst ablehnende Haltung auf der ungenügenden Information über die heutigen Beatmungsmöglichkeiten beruhen. Diese bezeugen zahlreiche gelebte Beispiele auf eindrückliche Weise. Bei sachlicher Beachtung kann die Beatmung mit durchaus akzeptablen Lebensbedingungen und sogar mit Kreativität, gedanklicher Kraft und starker emotionaler Teilnahme einhergehen.
 | Im Krankheitsverlauf der ALS kommt es unweigerlich zur Abnahme der Kraft der Atemmuskulatur. Diese Atemschwäche kann mit einer Beatmungsmaschine wirkungsvoll unterstützt bzw. ersetzt werden. |
| Eine gut durchgeführte Beatmungstherapie verlängert das Leben des ALS-Patienten im Durchschnitt um fast ein Jahr. Die Beatmungstherapie verlängert nicht nur das Leben sondern erhöht auch die Lebensqualität, weil sie die Symptome der Sauerstoff-Unterversorgung verhindert. |
| Während früher die Beatmung nur über einen Luftröhrenschnitt möglich war (Tracheotomie) und die dazu geeigneten Apparate kompliziert und störanfällig waren, so wird heute praktisch immer die Maskenbeatmung empfohlen, mit Beatmungsapparaten deren Bedienung nicht komplizierter ist als diejenige einer durchschnittlichen Haushaltmaschine. Die gebräuchlichste Methode ist das BIPAP (= «Bilevel Positive Air Pressure»). |
| Die Symptome der Atemschwäche treten zu Beginn der Krankheit vor allem nachts auf, sie führen zur Schlafstörung mit Müdigkeit, morgendlichem Kopfweh, Abgeschlagenheit etc. Deshalb wird die Maskenbeatmung zunächst nur Nachts durchgeführt. Erst im Verlaufe der Krankheit kann die apparative Beatmung dann auch tagsüber eingesetzt werden. Eine Dauerbeatmung ist zunächst nicht notwendig, der Patient bestimmt je nach Wohlergehen selbst die Zeit der Beatmung – er tankt gewissermassen Sauerstoff auf. |
| Die Maskenbeatmung bietet keinen Schutz vor dem Verschlucken. Dies ist wohl ein Nachteil. Der Vorteil ist aber die grössere Flexibilität der Beatmung. Die Beatmung via eine Tracheotomie kann einen Schutz gegen das Verschlucken bieten. Der grosse Nachteil ist dann aber, dass der Patient nicht sprechen kann (es gibt jedoch Systeme, bei denen ein Sprechen möglich ist). |
| Viele ALS-Patienten haben grosse Angst, dass sie am Ende ihres Lebens gegen ihren Willen mit der Beatmungsmaschine am Leben gehalten werden. Dem steht die Angst des behandelnden Arztes gegenüber, dass es durch die Wegnahme der Beatmung zum Tod des Patienten kommt («der Arzt tötet den Patienten»). Deshalb ist es vor Beginn einer Beatmungstherapie so wichtig, dass eine Absprache über die Beendigung der Beatmung zwischen Arzt und Patient - unter Einbezug der familiären Bezugspersonen - gehalten wird. Der Patient muss jederzeit anordnen können, dass seine Beatmungstherapie abgebrochen wird. Der Arzt seinerseits muss die Gewähr haben, dass ihm dann gegebenenfalls keine Vorwürfe, wie insbesondere von Familienangehörigen, gemacht werden. Eine klare solche Abmachung hilft allen Beteiligten. |
| Wann eine Beatmungstherapie begonnen wird, sollte von einem einschlägig erfahrenen Lungenarzt in Absprache mit dem Patienten, allenfalls mit betreuenden Familienangehörigen, und mit dem behandelnden Neurologen festgelegt werden. |
Magensonde (Perkutane Endoskopische Gastrostomie):
Schluckstörungen sind ein häufiges Symptom der ALS. Unter perkutaner endoskopischer Gastrostomie (PEG) wird die Anlage einer Ernährungssonde verstanden. Diese wird mit Hilfe eines Endoskops durch die Bauchwand in den Magen eingeführt. Sie erlaubt es, Nahrung direkt in den Magen einzuführen. Wichtig ist zu wissen, dass der Patient trotz PEG-Sonde immer noch normal essen kann, wenn er dies wünscht. Empfehlenswert ist es, die PEG-Sonde zu einem Zeitpunkt einzulegen, wenn noch keine wesentliche Atemschwäche besteht.
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