ALS - was nun?Die Diagnose trifft zunächst verständlicherweise hart. Sie wird oft als «Todesurteil in Raten» aufgenommen. In dieser Situation kann zunächst die Überlegung hilfreich sein, dass der Krankheitsverlauf oft mehrere Jahre dauert und dass die Diagnose revidierbar bleibt. Zudem kann mit den heute vorhandenen Behandlungsmethoden der Krankheitsverlauf verlangsamt und die Lebensqualität in dieser Zeit deutlich verbessert werden. Es ist sodann günstig, wenn der Patient in Gegenwart des Arztes die nächsten Familienangehörigen einbezieht. Selbstverständlich ist es dem Einzelnen überlassen, in welcher Weise dies geschieht, und welche weiteren Personen einbezogen werden sollen. Es ist aber so, dass Patienten, welche sich aktiv mit der psychischen Verarbeitung der Krankheit auseinandersetzen, im allgemeinen ihre Lebensqualität höher einschätzen als jene, welche angsterfüllt und passiv mit ihrem Schicksal hadern. Lesenswert ist in dieser Hinsicht die Aussage des herausragenden englischen Physikers Steven Hawking, der unter ALS leidet:
«I am quite often asked: How do you feel about having ALS? The answer is, not a lot. I try to lead as normal a life as possible, and not think about my condition, or regret the things it prevents me from doing, which are not that many. ... one need not lose hope.»
(«Ich werde recht häufig gefragt: Was bedeutet es für Sie, ALS zu haben? Meine Antwort ist: Nichts besonders. Ich versuche, ein so normales Leben wie möglich zu führen und nicht an meinen Zustand zu denken oder an Dinge, die ich wegen meiner Krankheit nicht mehr tun kann; es sind gar nicht so viele. ... man soll die Hoffnung nie verlieren.»)
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