Die Erfahrung im Umgang mit ALS-Patienten lehrt, dass eine grosse Hilf- und Ratlosigkeit aufkommt: «Wer kann mir helfen? Was habe ich zu erwarten? Was kann ich selbst tun?».
Solche Fragen sind umso schwerwiegender, als selbst viele Ärzte mit den Erscheinungen und den Hilfsangeboten bei der ALS unvertraut sein können und deshalb häufig den Patienten sich selbst überlassen. Anders als in der Schweiz finden sich im umliegenden Ausland und in den USA spezialisierte Institutionen («ALS-Clinics»), welche die Betroffenen und ihre Angehörigen tatkräftig unterstützen.
Die Quellen der vorliegenden Seiten betreffen einerseits eigene persönliche Erfahrung, andererseits die einschlägige Literatur und weiterführende Links im Internet.



